Pode ser difícil medir quanto cada um de nós absorve devido a uma liderança prejudicial, mas o veneno certamente se expande conforme se irradia. Eu não era o repórter com deficiência de quem Donald Trump zombava, mas recebi minha parte do desprezo que ele lançava aos jornalistas em geral. “Inimigo do estado”, aprendi a revirar os olhos. A representação para que serve Novalgina está gravada em meu cérebro.

Eu vivi esses últimos anos em uma situação estranha. Meu trabalho vive em palavras, anotando o que estranhos me contam sobre suas vidas, verificando alegações, classificando minhas próprias observações e reorganizando ideias em uma página. Tentei entender a política que se distanciou da realidade como eu a entendia, uma América que é mais furiosa, mais violenta e mais trágica do que eu era ingênuo demais para discernir.

Mas nas minhas horas de folga, de alguma forma aprendi a ficar mais otimista. Em 2017, eu fiz parte daquela Onda Rosa de mulheres que ficaram tão cansadas que me candidatei a um cargo público. Foi um presente surpresa; Eu me apaixonei perdidamente pelo governo local. O show paralelo no conselho municipal apartidário da minha pequena cidade ofereceu consolo, esperança. Na prática, era essencialmente uma posição de voluntário glorificado (ou vilipendiado) que me deu acesso constante à boa vontade silenciosa. Eu vi pessoas cuidando de seus vizinhos. Paguei $ 5 / mês pelo papel do conselho, tive a chance de trabalhar com almas gentis, verdadeiros servidores públicos locais, e isso criou uma leveza dentro do meu corpo que se opôs ao que fluía nacionalmente. Nosso país não estava realmente perdido, eu insisti.

Eu tinha pouco desejo pela atenção que vinha da corrida. Eu detestava ficar diante das pessoas e pedir sua observação concentrada. Palavras no papel, eu posso fazer. Mas, durante a maior parte da minha vida adulta, espero evitar que os outros prestem atenção nos detalhes do meu corpo, da minha voz.

Quando eu era criança, agora mais jovem do que minha filha, minha mão de escrever começou a se torcer e a tornar a posição da minha mão de escrever cursiva – a bobagem que uma criança poderia usar para avaliar – irregular. Era como se eu estivesse me recusando obstinadamente a agarrar meu lápis e segurar meu braço conforme a professora instruía, mas, na verdade, era minha mão respondendo a falhas neurológicas. No ensino médio, mancava um pouco. No colégio, minhas cordas vocais começaram sua própria dança e eu tinha vergonha de soar diferente. Eu estava inclinado a acreditar que, se fingisse que meus sintomas não existiam, ninguém mais os notaria.

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É uma ironia única que um líder que desprezou todo tipo de diferença ameaçaria o que eu mais amo em nosso país o suficiente para me impulsionar a colocar meu caráter, minha voz, minha própria capacidade de liderar para o escrutínio público.

Uma mulher me disse o quanto significava para sua família, porque sua filha usa uma cadeira de rodas, ver alguém como eu nesta posição.

“Eu?” Eu gritei, tímido por ela ter me notado.

Posso traçar uma linha do tempo de minha progressão, algumas décadas antes de ter palavras para o que meu corpo estava fazendo e por quê. Há uma marca nessa linha desde o diagnóstico de distonia, quando me resignei à realidade dos meus sintomas e comecei a ioga para tentar acalmar e acalmar meu corpo, comecei três dias por semana de cardio em uma elíptica que permite que meus membros mais fortes impulsionem os mais fracos. Horas, diariamente, gastas em adaptação. Muito da mesma rotina suada, pontuando anos da minha vida.

Eu fiz o trabalho, tentando controlar meu corpo o melhor que pude.

Como muitos pais que trabalham, a pandemia, o bloqueio e a ansiedade combinada da peste global e a ilusão desaparecida de equilíbrio entre vida profissional e pessoal injetaram uma dose constante de ansiedade nos já delicados desequilíbrios do meu corpo. O tecido cicatricial de 2020 não vive no meu sistema respiratório. Que eu saiba, ainda não contratei a Covid-19. Mesmo assim, nosso primeiro ano de pandemia se prendeu em meus músculos, sacudiu meu corpo como uma marionete.

O papel do conselho municipal tornou-se complexo. Já não eram apenas decisões sobre acalmar o tráfego e plantar árvores. Como faríamos malabarismos com a tensão financeira do desligamento e da turbulência nas vidas de nossos vizinhos? Na ausência de diretrizes federais ou estaduais claras, como cuidaríamos da saúde pública? Como cada um de nós responderia à avaliação de nosso país com relação à injustiça racial? De novas maneiras, reconheci o quanto minha brancura me protegeu da vulnerabilidade corporal que meus amigos e vizinhos testemunhavam e sentiam ao seu redor todos os dias.

Minha lente se expandiu e se contraiu ao mesmo tempo. Minha responsabilidade de defender os outros se fixou firmemente dentro de mim, à medida que meu próprio corpo se tornava menos estável.

Apesar da medicação e das injeções trimestrais de Botox para acalmar meus nervos mais hiperativos, no final do verão do ano passado, a distonia que torce minha perna, causa espasmo em meus ombros, aumenta a quebra de voz e balança minha mandíbula se manifestando como um tremor de cabeça cada vez mais persistente também . Minha cabeça estava tremendo com uma frequência que refletia quanto estresse havia subido em meus nervos, enrolado no tecido que esses nervos ativam, e puxou, arrancou enquanto a ansiedade pesava sobre meus ombros. O mundo desligou e sim, sim, minha cabeça assentiu. Eu temia que minha carreira de escritor evaporasse à medida que meus filhos e marido se tornassem fixos nos quartos de nossa casa, onde passo meus dias trabalhando. Sim-sim-sim minha cabeça bateu longe.

Em nossas reuniões de conselho transmitidas pelo Zoom, quando tomei um gole d’água, tive que usar as duas mãos para fazer a coordenação entre os braços que tremiam e a cabeça sacudindo. O presidente Trump e seus detratores debateram sua capacidade de tirar água de um copo com uma das mãos como se fosse uma qualificação para uma boa governança. Trump zombou da gagueira de Joe Biden.

Trump tem servido como um lembrete constante da crueldade de nosso mundo para com as pessoas que representam a diferença. Eu não percebi, com a cabeça baixa todas as manhãs sobre o meu telefone lendo as manchetes, uma reviravolta no meu estômago, o quanto cada exercício e alongamento para cuidar do meu corpo tinha sido superado pela ferocidade latente que Donald Trump normalizou nos últimos quatro anos .

O estigma é uma doença insidiosa e senti suas mutações.

Odiava como minha luta parecia ampliada, minhas vulnerabilidades visíveis. Queria mostrar a empatia que meu corpo me ensinou. Eu odiava a lembrança perpétua, como um metrônomo em cima do meu pescoço, de que saúde e bem-estar dependem de uma matriz de cuidado e acaso. Coloquei minha máscara em público, de repente ciente de tudo que toquei, da proximidade de qualquer pessoa se aproximando de minha bolha pessoal de um metro e oitenta. A precariedade de todos os nossos corpos estava com medo em meus dedos se, por exemplo, eu tivesse que tocar em uma porta. Foi centenas de milhares de mortos em Covid, milhões de doentes.

O peso incrível da pandemia e todas as suas revelações vibraram meu sistema nervoso. Eu estava assustado, estressado e zangado – furioso com a falta de uma liderança séria em nível federal, com a morte sem sentido e a injustiça que sacudia as cidades em todo o país. Eu estava com vergonha de meu corpo estar visivelmente agindo fora do meu controle e com vergonha das normas dos fisicamente saudáveis ​​que eu obviamente absorvi.

Por meses, não pude ver que talvez a manifestação de minha tensão e cuidado fosse importante para os outros verem, conhecerem, alguém, em algum lugar com uma voz para elevar sobre tudo isso, sentiu a revolta impossível deste ano até os ossos .

Em setembro, quando as folhas estavam começando a amarelar nas bordas, no que parecia ser o ano mais longo de nossas vidas, meu marido, nossos dois filhos e eu passeamos de bicicleta em um parque estadual próximo.

Eu esperava pedalar ao longo de uma ciclovia bem nivelada, mas em vez disso, descemos uma rota pavimentada que terminava no meio de uma colina de grama. Meu marido desapareceu na floresta por uma trilha que cortava uma trilha marrom de pinheiro sob uma cobertura sombreada. Parecia plano, onde o vi entrar.

Eu abaixei meu queixo e pedalei minha bicicleta decididamente não alpina atrás dele e de nossos filhos. Minha bicicleta e eu balançamos no ritmo aleatório de irregularidades na trilha. Se minha cabeça tremeu, não percebi. Meu marido ligou: Eu tinha certeza de que queria fazer isso?

Eu estava cheio de exuberância outonal, a expansividade da natureza, de estar fora e me sentir forte depois de tantos meses de medo e cautela. Eu estava bem se continuasse pedalando. O grito crescente que residiu em meu peito o ano todo insistiu para que eu continuasse. Faça o que eu não deveria ser capaz de fazer. Não era isso que estávamos fazendo?

Mas cerca de vinte minutos depois, esbarrei em uma raiz prateada serpenteando o caminho. Parei e, naquele instante de paralisação, pensei em descer da bicicleta e me apoiei na perna fraca – bem no quadril, bem nos lugares que acabei de ficar mais fracos com minhas injeções para lutar contra todas as maneiras que aquela perna puxa para o lado errado . Por dentro, tudo se dobrou. O mundo girou. Eu caí para o lado, a bicicleta caindo em cima de mim, o corpo colidindo com membros caídos e um matagal de amoreiras e espinhos.

Minha perda de controle físico, a queda surpreendentemente lenta na terra dura carregou o resíduo de um ano amaldiçoado. Minha cabeça latejava suavemente, sim-sim-sim. Eu estava bem. Machucado, mas bem.

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Fiquei atordoado por um momento, pensando em como foi estúpido tentar me equilibrar em uma perna que eu sabia que não deveria confiar. Eu gritei um pouco enquanto tentava rolar para sentar – e me protegi com todos os espinhos. Meu marido, que é sempre tão calmo em crises, que passou metade do ano me dizendo, sério, nós vamos ficar bem, disparou em minha direção e queria me segurar. Eu estava mais preocupado em primeiro desdobrar minhas pernas dos espinhos. Depois de solto, ele colocou os braços sob os meus, me içou e apenas me pediu para segurar.

Meus pés estavam sob mim novamente. Nossos capacetes de bicicleta se juntaram suavemente enquanto minha cabeça dizia sim-sim-sim.

Quando comecei a me afastar, ele me puxou de volta contra ele, me pedindo para deixá-lo continuar me segurando. Inclinei-me em seu ombro, feliz por ter o momento de confiar em nossa capacidade de permanecer enraizado no chão. Grato, em última análise, por meu espaço neste mundo e pela força conquistada por todas as vezes que voltei.

Por muito tempo, eu temi como poderia ser julgado pelas irregularidades do meu corpo. Donald Trump, como um espectro de pesadelo, concentrou todos esses medos. Por causa dele, em parte, eu corri para o cargo, me senti compelido a me submeter às críticas de meus vizinhos, mas também para atender às suas necessidades – se pela chance de tentar equilibrar em minha comunidade o que parecia um caos em turbilhão. Para tentar desfazer um pouco do dano. Isso me colocou em uma frente local, absorvendo um pouco da instabilidade dos últimos anos e a dor óbvia dos meus vizinhos até que saltou onde quer que meu corpo permitisse.

Eu não sou ingênuo. Eu sei quanto trabalho ainda está por vir. Cada pequena vila e cidade em todo o país está carente de recursos e cheia de pessoas sob ameaça de doença e morte. Estamos todos mais obviamente vulneráveis ​​agora.

Mas nossa vulnerabilidade coletiva tornada inegável pela cruel surrealidade dos últimos anos também destacou o poder radical de nossas lutas diárias pelo bem-estar, pela segurança de nossos corpos. Todos nós nos adaptamos a muito. Minha voz treme, mas eu a levanto de qualquer maneira. Minha convicção de que todas as pessoas merecem ser tratadas com justiça, ser vistas como íntegras e valorizadas foi cimentada por esses anos.

Levei muito tempo para aplicar a palavra deficiência àquilo que varia de inconveniências a aspectos de mim mesma que me esforcei para superar, consertar. Mas o dom oculto do meu corpo foi a resiliência aprendida, tornando-me, em última análise, adaptável.

A adaptabilidade, como a verdadeira liderança, requer mecanismos invisíveis de força. A vulnerabilidade também revela nossa coragem. Precisaremos de força e coragem em grande medida, enquanto nos recuperamos deste momento e tentamos liderar uns aos outros.